ADACE trabaja con afectados bajo el lema “Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”

Se trabaja por mejora la calidad de vida. Foto: ADACE CLM

Al llegar la noche, antes de meternos en la cama, solemos pensar, tal vez de forma despreocupada, en las tareas que tenemos para el día siguiente. La vida, creemos, seguirá igual mañana por la mañana, nos levantaremos siendo la misma persona que está apagando la luz. Sin embargo, hay hombres y mujeres que, tras el sueño, se despiertan diferentes. Maticemos... no se trata de un sueño al uso; la palabra la usamos aquí como una analogía. Los cambios en la persona, por el contrario, no tienen nada de metafóricos.

A Claudio la noche le llegó en el trabajo “noté un mareo y fui al baño, pero no sé cómo llegué. Dicen que me caí, aunque no me acuerdo de nada más”. Estuvo en coma un año. De vuelta a casa pasó diez meses en silla de ruedas, con el lado derecho de su cuerpo paralizado, tuvo una recaída, la superó, comenzó a caminar.

En España hay casi medio millón de personas que, como Claudio, sufren Daño Cerebral Adquirido. Bajo este paraguas se engloban lesiones provocadas por afecciones como un ictus, un traumatismo craneoencefálico, tumores o episodios de falta de oxígeno en el cerebro (anoxias). El caso, sea cual fuera la causa, son las consecuencias y estas nos dibujan una persona que, no nos engañemos, no vuelve a ser la misma.

La asociación cuenta con un equipo multidisciplinar. Foto: ADACE CLM

A ver si acertamos con el ejemplo. El cerebro es al cuerpo humano lo que la CPU al ordenador. Si esta última se daña, nuestra tablet, portátil o smartphone ya no podrá realizar las mismas funciones. Así ocurre con el cerebro; cuando resulta dañado, las lesiones del sujeto pueden abarcar trastornos a nivel motor, cognitivo y sensorial, o bien todos juntos, siempre en distintos grados. De cualquier modo, el daño cerebral deriva en una merma importante en la autonomía de las personas que lo sufren. Sus familias, lógicamente, también se ven afectadas.

“Te parte la vida”

Almudena tenía veinte años cuando sufrió un derrame cerebral. “Te parte un poco la vida, pierdes amistades, porque ya no puedes hacer las mismas cosas. Antes ibas a la discoteca, aguantabas hasta las mil y ahora ya solo puedes estar un rato…Además, la gente suele tener miedo a las cosas nuevas y esto, a lo mejor, también genera algo de rechazo. A los que sufrimos daño cerebral nos afecta un poco la forma de ser y, según la zona dañada, el comportamiento también te puede cambiar; ya no eres igual”. En el aspecto físico Almudena camina y, como ella misma afirma, “se bandea”, aunque necesita ayuda para algunas tareas “si tengo que bajar escalones, por ejemplo, tengo que hacerlo agarrada, porque sola me caigo”

Claudio y Almudena, en ADACE Guadalajara. Foto: GUdiario

Como Almudena, Elena también sufrió su “noche”. Fue hace doce años, en forma de accidente de tráfico. Superó el coma, el ingreso hospitalario y la sentencia médica que, aseguraba, no volvería a caminar. En la actualidad presenta problemas de memoria “hoy conozco una persona y mañana no sé quién es. Me acuerdo de lo que he comido, pero al día siguiente no me lo preguntes porque no me voy a acordar”.

Las transformaciones en la persona se pueden expresar de muchas formas “te cambia el carácter, te portas mal con los que te están dando todo su cariño, te pones techo a todas las cosas y dices, ¿por qué?, si yo antes esto lo podía hacer” señala Claudio.

La parte más difícil, dicen, es asumir los cambios, pero esa es, a su vez, la clave para avanzar. “Cuando asimilas lo que te ha pasado es cuando ya se puede trabajar y mejorar más rápido. Mientras no lo aceptes va a ser un problema, tanto para los educadores como para nosotros y nuestras familias. Cuando tu asumes que eres diferente, es cuando la Asociación te puede ayudar”

Al hablar de la asociación, Claudio se refiere a ADACE, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha. Con sede en el Instituto de Enfermedades Neurológicas, de Guadalajara, ADACE cuenta con un equipo compuesto, entre otros, por neuropsicólogas/os, terapeutas ocupacionales, trabajadoras/es sociales o logopedas. Su función: mejorar la calidad de vida de los afectadas por Daño Cerebral Sobrevenido y, de paso, ayudar también a sus familias.

La actividad se emplea de forma terapéutica. Foto: ADACE CLM.

“Ofrecemos una atención especializada y específica para cada persona, talleres grupales para la recuperación de secuelas, además de actuaciones de ocio y el tiempo libre que permitan su integración en la comunidad” comenta Jimena Solano, terapeuta ocupacional “también, en aquellos casos que lo precisen, se les presta apoyo para comenzar o retomar su actividad laboral”

Una vida salvada

Ese objetivo lo resume ADACE en su lema “Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”, una máxima que habla del comienzo, de retomar una tarea. “Muchas de las usuarias a las que atendemos nos dicen que el daño cerebral supuso, para ellas, volver a nacer. Nuestro lema alude a la importancia de poder afrontar esta realidad a la que se enfrentan de manera que su nueva vida transcurra en las mejores condiciones posibles” apunta Solano.

Se trata de fomenta la autonomía personal. Foto: ADACE CLM.

A pesar de ello, por supuesto, hay dificultades ahí fuera. Lo apuntaba Almudena cuando hablaba de la pérdida de amistades. Surgen también en el mundo laboral, ante la falta de puestos adaptados y la consiguiente escasez de oportunidades de trabajo. Los obstáculos son numerosos. “Nosotros venimos aquí para reinsertarnos, pero no se si la sociedad está preparada para admitirnos de vuelta” destaca Claudio.

“La sociedad está más preparada para el síndrome de Down, porque se lleva mucho tiempo hablando de ello, pero lo del daño cerebral es como si fuera nuevo” afirma Almudena “siempre nos van a ver con lástima y, depende de las secuelas que nos hayan quedado, nos van a ver cómo, más o menos, el pobrecito”

¿Y cómo podemos eliminar esa visión?, ¿cómo dejar de ver al pobrecito y empezar a ver, simplemente, a una persona? “Nosotros venimos al centro a ser lo más autónomos posibles, entonces, si me ves mal” considera Claudio “no quieras hacerme tú las cosas. Si necesito ayuda, yo te la voy a pedir, pero, mientras tanto, aunque veas que tardo o me cuesta trabajo hacer las cosas, déjame y ahí es donde la sociedad creo que está fallando”

Y ahí están Claudio, Almudena, Elena, casi medio millón de afectados por Daño Cerebral en toda España. Saliendo adelante día a día, como todos. Con jornadas buenas y otras que no lo son tanto. Despiertos tras una noche en la que se durmieron sin quererlo y despertaron, diferentes sí, pero con ganas de vivir una vida que “merece ser vivida con dignidad”